Como cada 28 de febrero, el próximo miércoles se observa en todo el mundo el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, llamadas así por su baja prevalencia en la población (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes). Son, en su mayoría, de origen genético, y en ocasiones pueden producir algún tipo de discapacidad. Algunas, incluso, pueden poner en riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
“El tratamiento del síndrome de Prader Willi y otras condiciones similares, como el síndrome X Frágil, el síndrome de Smith-Magenis o el síndrome de Williams, requiere de un abordaje multidisciplinario”, señala la doctora Jorgelina Stegmann, presidenta de la Fundación SPINE, una organización social que desde el año 2005 brinda evaluación clínica, asistencia y tratamiento a personas con este tipo de patologías. Su abordaje terapéutico se basa en el sistema socio-psico-inmuno-neuro-endocrinológico (S.P.I.N.E.) que propone una mirada integradora del paciente y su entorno.
Actualmente, SPINE trabaja en red con diversas organizaciones afines del país, como la Asociación Civil Prader Willi de Argentina, ONG que agrupa a padres y amigos de personas con síndrome de Prader Willi con el objetivo de brindar contención y orientar a las familias. Juntas, realizan talleres, encuentros informativos y participan de congresos para difundir los últimos avances científicos. Las familias con más trayectoria, por su parte, asesoran a las nuevas familias en cuestiones médicas, psicológicas y legales, creando así una red de apoyo fundamental para enfrentar la situación.
“Buscamos asistir a los pacientes y a sus familias a partir de la evaluación clínica y el seguimiento de cada caso, cubriendo las necesidades de atención y acompañamiento”, apunta Stegmann. Y concluye: “Es fundamental el rol de las asociaciones de familiares para aunar esfuerzos y posicionar el tema en la agenda pública”.
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300
Es el número aproximado de pacientes atendidos por SPINE en los últimos diez años.
500
Son los profesionales de la salud capacitados en hospitales y centros de salud.
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Prader Willi
El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco común que provoca, entre otras cosas, una disminución de la fuerza muscular. En nuestro país, la Asociación Civil Prader Willi brinda contención y orientación a las familias de pacientes. Más información en: www.praderwilliar.com.ar
