El síndrome de Down se reconoce, al menos, desde el siglo V. Paradójicamente, en 2022 los números reales de esta población siguen sin conocerse de forma certera. ¿Cuántas personas son? ¿Qué edades tienen? ¿En qué condiciones viven? “Al no registrar en sus estadísticas a estas personas, el Estado las invisibiliza, las excluye de cualquier política pública y, por ende, afecta sus derechos”, advierten desde ASDRA, una organización sin fines de lucro que desde 1988 trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en el país.
Por eso, con el apoyo de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21 y la agencia Wunderman Thompson Argentina, la ONG lanzó recientemente la campaña #SíndromeDeNúmeros y creó la primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down, para empezar a conocer los números que representan a esta población en nuestro país. Exigen, además, que el sector sea considerado en el próximo censo nacional.
“Desde diciembre se están recopilando datos y ya se pueden establecer métricas para entender qué medidas tomar. Ahora, se requiere que el Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC) haga su parte en el Censo 2022 agregando una sola pregunta a la lista de 62 que ya confirmó: ¿existe alguna persona con síndrome de Down en este hogar?”, piden desde ASDRA. Para esto, invitan a la comunidad a sumarse y participar a través de sus redes sociales exigiendo al INDEC que incluya esta pregunta.
“Pusimos en marcha esta campaña, con apoyo de organizaciones de toda la Argentina, para mostrar la invisibilidad que sufren las personas con síndrome de Down ante los números del Estado”, resume Alejandro Cytrynbaum, presidente de ASDRA. Y concluye: “Por eso exigimos algo tan simple como que agreguen una sola pregunta al Censo 2022 para poder contar así con estadísticas que las reconozcan y convertirnos en el primer país del mundo en tener datos oficiales sobre esta población”.
DIRECTORIO
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Base de datos
ASDRA lanzó la primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down y exige que esta población sea considerada en el próximo censo nacional del 18 de mayo. Conocé la campaña y ayudá a visibilizar el reclamo ingresando a: https://resultados.sindromedenumeros.com
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El síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción. No es una enfermedad ni un padecimiento, y sus causas son desconocidas. En promedio, uno de cada mil niños nace con este síndrome. Fuente: ASDRA
Sobre ASDRA
Fundada en 1988 por un grupo de padres y madres, ASDRA es una organización sin fines de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en el país. Desde su origen, lleva adelante diversas campañas de concientización, brinda contención y capacitación a familiares y profesionales.
