Se denomina enfermedades “raras” o “poco frecuentes” a aquellas que tienen una incidencia muy baja en la población (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes). En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Algunas, incluso, pueden poner en riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
“El diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) es un gran desafío para la comunidad médica y científica”, apunta la doctora Jorgelina Stegmann, presidenta de la Fundación SPINE, una organización sin fines de lucro que desde el año 2005 brinda evaluación clínica, asistencia y tratamiento a personas con este tipo de patologías. Su abordaje terapéutico se basa en el sistema socio-psico-inmuno-neuro-endocrinológico (S.P.I.N.E.) que permite una mirada integradora del paciente y su entorno.
Con un equipo integrado por médicos clínicos, psiquiatras, psicólogos, kinesiólogos, nutricionistas y acompañantes terapéuticos, entre otros profesionales de la salud, SPINE trabaja en forma transdisciplinaria para promover una mejor calidad de vida de los pacientes y sus familias. Entre otras actividades, ofrece tratamientos en consultorios, acompañamiento psicológico y psiquiátrico, ateneos de profesionales, investigaciones y trabajo en red con otras organizaciones para generar mayor conciencia sobre la realidad de las EPOF en nuestro país.
“Es fundamental el rol de las asociaciones de familiares para aunar esfuerzos y posicionar el tema en la agenda pública”, señala Stegmann, y recuerda que este martes 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras. “Nuestro compromiso desde SPINE –concluye– es poder orientar a los pacientes y las familias a partir de la evaluación clínica y el seguimiento de un tratamiento adecuado a cada caso, cubriendo las necesidades de atención y acompañamiento”.
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Es el número aproximado de pacientes atendidos por la Fundación SPINE en los últimos diez años.
500
Son los profesionales de la salud capacitados por la ONG en hospitales y centros de salud.
¿CÓMO COLABORAR?
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ALIANZAS
La Fundación SPINE cuenta con el apoyo de la IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organization), organización mundial de referencia en el Síndrome de Prader Willi, y de la Asociación Civil para Síndrome de Prader-Willi en Argentina.
