Como cada último día de febrero, el próximo martes 28 es el Día Internacional de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF), llamadas así por su baja incidencia la población. Según la Organización Mundial de la Salud, existen más de 8.000 enfermedades de este tipo y sólo 400 tienen tratamiento. Afectan a un total de 300 millones de personas en todo el planeta y el 72% de estas patologías tienen origen genético, mientras que el resto son generadas por infecciones, alergias o cánceres poco comunes.
En nuestro país, en donde viven tres millones de personas alcanzadas por alguna de estas patologías, la Fundación SPINE se dedica desde 2005 a su investigación y tratamiento. Con un equipo de 35 profesionales de la salud, brinda evaluación clínica, asistencia y tratamiento para promover el bienestar psicofísico y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
“Conocemos el dolor de los pacientes y de las familias afectadas por una Enfermedad Poco Frecuente, que son patologías crónicas y complejas de abordar, lo cual genera una sobrecarga enorme en los cuidadores, y también en los sistemas de salud”, cuenta la doctora Jorgelina Stegmann, médica clínica especialista en EPOF y presidenta de la Fundación SPINE. Y agrega: “Por ello hemos creado RDCom, una solución digital y de libre acceso para el diagnóstico, la atención y el seguimiento de las personas con EPOF. Esta herramienta contribuye a la labor de los médicos, facilitando información actualizada de las guías clínicas y protocolos internacionales”.
El cuidado integral y articulado con el paciente, las familias y los centros educativos, coordinado por el equipo de la Fundación SPINE, logra reducir los costos directos e indirectos del impacto de la enfermedad. Este abordaje apunta a prevenir las internaciones en institutos de alta complejidad y así reducir el alto impacto psicológico, emocional y económico que sufre esta población, haciendo más efectiva la atención.
Directorio
- Fundación SPINE
- (011) 4806-8467
- FB: @fundacion.spine
- [email protected]
- www.spine.org.ar
- www.rdcom.global
Convocatoria
Fundación SPINE convoca a estudiantes de 4to o 5to año y/o jóvenes graduados de Medicina y/o Genética interesados en Enfermedades Poco Frecuentes a sumarse al equipo de investigación del proyecto RDCom. Dedicación parcial y 100% online. Más información: [email protected]
¿Cómo colaborar?
SPINE necesita computadoras, notebook y tablets para sostener el trabajo asistencial remoto en todo el país. También necesitan guantes de látex, barbijos y productos de limpieza. Más información: www.donaroline.org/spine
Acerca de SPINE
SPINE es una ONG creada en 2005 para brindar asistencia a personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Cuenta con un equipo de 35 profesionales de la salud y su abordaje terapéutico se basa en el sistema socio-psico-inmuno-neuro-endocrinológico (S.P.I.N.E.) que propone una mirada integradora del paciente y su entorno.
