Fundada en 1988 por un grupo de padres y madres, ASDRA –Asociación Síndrome de Down de la República Argentina– es una organización sin fines de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en el país. Desde su origen, lleva adelante diversas campañas de concientización, brinda contención y capacitación a familiares y profesionales, y busca que se respete la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por nuestro país en 2008.
“Trabajamos por la inclusión de las personas con síndrome de Down en la atención temprana, la educación, el trabajo y la vida independiente”, explica Pedro Crespi, director ejecutivo de ASDRA. Con sus 31 años de trayectoria, la ONG alcanzó a millones de personas con sus campañas de concientización y facilitó la creación y el desarrollo de decenas de asociaciones de familias en el país. Porque la familia, sostienen, es el ámbito fundamental para la inclusión de toda persona.
“La inclusión empieza en la familia. Por eso trabajamos con todos los actores del ecosistema familiar: mamás, papás, hermanos, abuelos y familia extendida”, detalla Crespi. En esta línea, ASDRA organizará, junto con la Agrupación de Familias Avisdown, el Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down, evento gratuito que tendrá lugar a fin de este mes en la ciudad de Villa María, Córdoba, y que combinará actividades lúdicas y formativas para promover entornos familiares inclusivos (ver recuadro).
Si bien las estadísticas actuales marcan una esperanza de vida promedio de 60 años para las personas con síndrome de Down, esto va a depender de los cuidados médicos que reciban y del tipo de vida que lleven (alimentación, actividad física, oportunidades laborales, etcétera). En todos los casos, sin embargo, el rol del entorno familiar será clave: “El mejor contexto para crecer y desarrollarse –concluye Crespi– es una familia fortalecida”.
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Encuentro en Córdoba
Villa María, Córdoba, será la sede del Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down, que se desarrollará durante los días 26 y 27 de abril. El evento, que combinará actividades lúdicas y formativas, será realizado por ASDRA y por la Agrupación de Familias Avisdown. Las familias interesadas podrán participar de manera gratuita. Programa e inscripciones en: www.asdra.org.ar
Acerca del síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción. No es una enfermedad ni un padecimiento, y sus causas son desconocidas. En promedio, uno de cada mil niños nace con este síndrome. Fuente: ASDRA
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