Durante todo junio, la Fundación Esteban Bullrich está llevando a cabo una serie de actividades destinadas a la difusión, concientización y capacitación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta la calidad de vida de quienes la padecen, causando una progresiva parálisis de los músculos y afectando funciones vitales como el movimiento, habla, deglución y respiración. Se estima que en Argentina afecta a 3.000 personas por año.
“Es clave concientizar sobre la ELA debido a su impacto en las personas afectadas y sus familias”, dice Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación. “Por eso, hemos diseñado una agenda de capacitaciones, acciones de concientización y difusión para que la enfermedad sea más conocida, con especial foco en darle voz a la ELA”.
En este marco se hacen actividades para dar visibilidad a la ELA. Hasta el viernes 28 se estará realizando una Subasta Solidaria online de 28 camisetas de fútbol oficiales autografiadas por jugadores de los clubes, donadas por la Liga de Fútbol Argentina y la AFA. Lo recaudado será para la compra de sistemas de comunicación y sillas posturales para personas con ELA, equipamiento que será entregado a diferentes familias del país. Es importante destacar que el costo de ambos equipos asciende a un total de $10.018.665, según datos de los organizadores.
Desde la fundación acompañan a familias de todo el país y crearon una red federal de profesionales de la salud, formados para la atención de pacientes y promoción de diagnósticos certeros a tiempo. También impulsan proyectos de investigación, ya que todavía se desconocen las causas que provocan la enfermedad. Por este motivo es fundamental acompañar a las familias, darle voz al problema y concientizar al respecto.
Directorio
Fundación Esteban Bullrich
Instagram: @fundacionestebanbullrich
www.fundacionestebanbullrich.org
La fundación en números
Durante 2023 acompañaron a 364 familias, fueron capacitados 1924 estudiantes y profesionales de la salud y contaron con la participación de 127 voluntarios. Además se aliaron a un total de 18 organizaciones, impulsando 10 proyectos de investigación sobre la enfermedad.
Subasta de camisetas
Hasta el viernes 28 se estará realizando una Subasta Solidaria online de 28 camisetas de fútbol oficiales autografiadas por los jugadores de los clubes donada por la Liga de Fútbol Argentina y la AFA. Lo recaudado será destinado a equipamiento para personas con ELA.
Crédito foto: Fundación Bullrich
